Hjemme og borte – den internasjonale pasientoversikten og tilgangen til den

Dette er den andre av en serie på 3 artikler om standarder for helsedata:

1. Egde om FHIR i 2023 – vår reise med HL7® FHIR®.
2. Hjemme og borte – den internasjonale pasientoversikten og internasjonal pasienttilgang (denne artikkelen)
3. Helsedatastandarder, terminologi og AI-eksperimentering

I den forrige artikkelen «Egde om FHIR «2023»» nevnte jeg (Andy Harrison) at en sterk indikasjon på at FHIR® er i ferd med å modnes, er den nylige (2022) ratifiseringen av International Patient Summary (IPS) som en internasjonal standard (EN ISO 27269). IPS er interessant som en måte å dele helsedata på tvers av landegrenser på, men er også interessant på andre måter som jeg skal se nærmere på.

Definisjonen av IPS er som følger:

«International Patient Summary er et minimalt og ikke-uttømmende sett med grunnleggende kliniske data om en pasient, spesialitetsdiagnostisk, uavhengig av tilstand, men lett anvendelig for alle klinikere for ikke-planlagt (grenseoverskridende) pasientbehandling.»

Enkelt sagt er det den viktigste informasjonen du trenger å dele med en lege hvis du er på reise og havner i en uventet medisinsk situasjon. IPS er et strukturert elektronisk dokument som som et minimum, inneholder medisinoversikt, allergier og intoleranser samt problemer.

For å lage et standardisert dokument bygges IPS-sammensetningen eller samlingen av dataelementer som danner et strukturert dokument, ut fra HL7 FHIR-ressurser som kan leses av alle FHIR-kompatible systemer. «Problemlisten» bruker for eksempel FHIR-ressursen «tilstand», som er svært generisk og trenger en standardterminologi for å definere problemets art.

Figure 1 Source: https://build.fhir.org/ig/HL7/fhir-ips/ipsStructure.html

Innholdet i IPS-en er kodet med internasjonale terminologikoder (SNOMED CT) som kan brukes til å oversette allergi, problem, diagnose osv. til riktig medisinsk beskrivelse på det lokale språket eller engelsk som standard. SNOMED CT står for «systematized nomenclature of medicine — clinical terms» og er et internasjonalt standardisert vokabular for medisinsk terminologi som brukes til elektronisk utveksling av helseinformasjon og forvaltes av SNOMED International, en ideell organisasjon som eier, administrerer og utvikler SNOMED CT. SNOMED CT er et lisensiert terminologisett (Norge har en nasjonal lisens) og inneholder mer enn 350 000 «konsepter», og ca. 800 nye legges til hver måned. For IPS har SNOMED International laget et gratis delsett som kan brukes over hele verden.

Det vi forventer her, er at en person skal kunne gi en lege utenfor Norge en QR-kode som gir legen tilgang til pasientens IPS-journal. Dette reiser selvsagt en rekke spørsmål om personvern, sikkerhet og proveniens, og det er her IPA-standarden (International Patient Access) kommer inn i bildet. IPA-standarden fastsetter en standard for apper som skal autoriseres til å få tilgang til pasientdata.

Mens IPS-standarden definerer innhold som kan deles over landegrensene som et dokument, er IPA-standarden mer opptatt av hvordan en annen app eller et annet system kan få tilgang til pasientdata gjennom et API (programmeringsgrensesnitt). Som norsk statsborger kan jeg tenke meg tre nivåer av datatilgang:

Nivå 1: Jeg kan logge inn på Helsenorge.no med bankID og se mine viktigste helsedata (kjernejournal fra Kjernejournal). Jeg kan vise skjermen til en lege eller skrive ut informasjonen på papir eller PDF. Informasjonen kan ikke overføres til et annet journalsystem, bortsett fra ved å skrive eller importere pdf-filen som en skannbar fil.

Nivå 2: Hvis (når) jeg har tilgang til IPS-en min, kan jeg logge inn på Helsenorge og laste ned og lagre en IPS som en kryptert elektronisk fil som er et FHIR-sammensatt dokument i JSON- eller XML-format. Denne kan jeg dele med legen, som kan importere den til sitt eget journalsystem. Merk at dette er et øyeblikksbilde av helsedataene mine.

Nivå 3: Med IPA kan jeg gi en tredjepartsapp, for eksempel en leges journalsystem, tillatelse til å koble seg til og hente de nyeste dataene direkte fra Kjernejournal-dataene mine. Merk at IPS-scenarioet på nivå 2 var alt eller ingenting. Med IPA kunne jeg bestemme hvilken informasjon jeg ville dele og hvilken jeg ville holde konfidensiell.

Dette betyr ikke at IPA en dag kan ta over for IPS, men at IPA kan muliggjøre sikker deling av IPS. IPS er som et helsepass og ligner på en utvidet versjon av covid-19-vaksinepassene vi brukte i gamle dager (2020). Tilnærmingen for IPS er å levere data i et elektronisk tekstlesbart format (f.eks. et format som kan leses i en nettleser) samt maskinlesbare data.

Pasientens egenmakt?

I et vanlig scenario gir pasienten/innbyggeren en QR-kode til helsepersonell i det besøkte landet, noe som autoriserer leverandørens journalsystem til å kontakte opprinnelseslandets journalsystem via en autorisert forbindelse (f.eks. mellom den nasjonale kommunikasjonsinfrastrukturen i helsevesenet). Som pasient har jeg ikke nødvendigvis tilgang til mine egne helsedata.

Et annet alternativ som fremmes av enkelte, kalles pasientformidlet helsehjelp. Dette er inkludert i G7-landenes internasjonale veikart for pasientoversikter (IPS-G7 Roadmap).

Veikartet dekker mange spørsmål som må løses, for eksempel hvor IPS-dataene kommer fra, men vi må balansere slike faktorer mot dagens situasjon, der pasienten gir informasjonen muntlig, og den sannsynligvis skrives ned på en utklippstavle.

En hump i veikartet?

IPS spesifiserer bruken av enten HL7 CDA (Clinical Document Architecture utviklet mellom 2000 og 2005) eller den nyere HL7 FHIR-definisjonen. IPS koordineres i EU/EØS av eHealth Network (MyHealth@EU), der nylige undersøkelser blant medlemslandene ikke overraskende viser at det er en overvekt av CDA i bruk, men med en sterk tendens mot FHIR. I mars 2023 ble det bestemt at beslutningen om å gå over til FHIR ikke skulle tas ennå. (https://health.ec.europa.eu/events/23rd-meeting-ehealth-network-2023-03-30_en)

«Valget av HL7 FHIR som basisstandard gjelder imidlertid bare for implementeringen av nye brukstilfeller for grenseoverskridende utveksling i MyHealth@EU. Det er underforstått at det kan gjøres andre valg i andre infrastrukturer og på nasjonalt nivå.»

Hva med nasjonal bruk?

Det snakkes mye om å gjøre det mulig å dele data slik at pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell kan bli bedre informert og mer proaktive. Kan det å fremheve IPS som et pasientbehov og en rettighet (i henhold til European Health Data Space – EHDS Initiativ) gi oss en kilde til data som pasientene kan bruke i en rekke nyttige apper, i tillegg til å reise? Hva med muligheten for at vi kan opprette og tilpasse vår egen IPS-journal i en mobilapp?

Direktoratet for e-helse fastslår i sin trendanalyse: «Arbeidet med digital samhandling har ikke kommet langt nok. Farten må opp. Utfordringene gjelder spesielt i overgangene mellom sykehus og kommunale tjenester, fastlege og kommunale tjenester, og ulike tjenester i en kommune. Ved siden av mangelfull samhandling, er også utilstrekkelige og fragmenterte journalløsninger ofte en utfordring.»

Av alle de mange initiativene for å skape og bruke praktiske standarder for helsedata, synes jeg at prioritering av IPS- og IPA-initiativer er noe som vi alle bør støtte.